Sikke en lørdag! Hvad med jeres?

Puha, fik beskeden i nat kl. 00.30, at min lillebror skulle have transplanteret 2 nye lunger her til morgen. Han har ventet på dem i over et år, og det var ved at være temmelig tiltrængt, at der snart kom nogle. Og de kom altså omkring midnat. Trist at tænke på, at det har kostet en anden person livet, men tilgengæld reddet min lillebror, som ikke ville have levet ret med længere uden. 🙁

Han er blevet opereret hen over hele dagen og lagt i respirator her til aften. Der skal han ligge, indtil de nye lunger selv kan fungere. Han har været vågen et meget kort øjeblik, men ingen må komme ind til ham endnu. Men efter alt at dømme, er operationen forløbet fint. Så nu venter vi bare på, at lungerne selv tager over og fungerer uden respirator. Risikoen er jo ikke ovre, før kroppen har accepteret lungerne og han selv trækker vejret. Og der ellers ikke støder komplikationer og infektioner og alt det til. Men han er heldigvis ikke sådan at slå af pinden!! Han er 35 år og har virkelig fortjent at få et godt liv med nye lunger. Så vi krydser alle fingre for, at det næste stykke tid forløber positivt.

Så hele dagen har vi ligesom gået lidt ved siden af os selv med et telefonrør i hånden det meste af tiden. Fik dog lige skiftet vand i 2 af akvarierne midt i madlavningen. Og nu står den på en kop te og afslapning!! 😉

Hvordan er jeres lørdag gået?

Tak skal du ha, sikke en nervepirende lørdag i har haft i fam. krydser finger for din lillebrors fremtid, det bliver jo som at få et nyt liv.
Her var det vandskifte dag i alle akvarierne, og kun et spandfilter der lige måtte have en omgang, så en tur i parken med ungerne og ellerst bare ren hygge 🙂

Var det ikke en våd omgang? Her har det styrtet ned i eftermiddag og aften.

Jeg er lige blevet ringet op - og fik min lillebror i røret!! Han er vågnet op, noget halvsnalret og træt, men har det fint. Ingen havde regnet med - heller ikke hospitalet - at han var vågnet før i morgen. Så det var en stor lettelse. 😀

tillykke med brormand og pøjpøj herfra

tak #2+#4

Tillykke med brormand

tusinde tak. Man bliver noget brugt af at have kørt i så højt et gear hele dagen.

#1 Tillykke med lungerne til din bror.

Jeg har brugt dagen med at handle nogle småting, og pakke. I morgen tidlig rejser vi til Spanien. Væk fra alt det regn, blæst og kulde heroppe. Og ned til 24 grader i skyggen, sol hele dagen, alt mad serveret, pool, strand og garanteret masser af dejlige oplevelser:-)

#8 det lyder godt nok lige som noget, der godt kunne bruges her...... 😉

Mange gange tillyke med din lillebror...

tillykke med de nye lunger til lillebror og hårber at alt går vel. brugte selv lørdagen på at ligge i sengen da jeg ikke var helt oven på så sov det meste af dagen og var lidt oppe lørdag aften et par timer og så i seng igen. så en hyggelig lørdag som ellers skulle ha været brugt på at lave lidt om i mit 250 l. og lidt vandskift

Tak alle sammen.

Senere i går aftes havde de taget respiratoren fra, da han ikke rigtig kunne "blive enig" med den om, hvordan de skulle trække vejret. Han havde stadig en balon i lungerne, der skulle puste luft ned, hvis ikke han selv trak vejret. Men det gjorde han. Så han fik ballonen ud - hostede en gang - og så trak han ellers selv vejret gennem begge lunger!!!

Sejt eller hvad? 😀;)

slog alle rekorder - tog fusen på lægerne!! 😀

Han har tidligere haft akvarier - ikke det sidste års tid, da han har boet på hospitalet. Men han vil have igen, når nu han havde fået de nye lunger.

Sikke en weekend!

Tillykke...

#12
du har en sej bror 😀

# 12 hvor sejt mand, god afslutning på en hård weekend;)

puha - godt det endte godt 😀 tillykke 😀

jeg var på arbejde til 3 i nat, da jeg serverede til et selskab. så det var lige 15 timers arbejds dag :S så er der råd til flere fisk :

Tillykke med din brors vellykkede operation. Jeg håber da han snart er igang med at sætte akvarier op.

Mange tak allesammen. Ja da han blev spurgt i morges, hvordan han havde det var svaret: Jeg har det fantastisk (siddende op i sengen, selvfølgelig smertestillet). Ja han er sej. Har været syg hele sit liv (og er det stadig -cystisk fibrose), men det giver ham en chance for et bedre liv.

Har faktisk fundet ud af idag, at der ligger en artikel om ham på en fodbold klubs hjemmeside, om hans venten på nye lunger. Det er i forbindelse med cystisk fibrose foreningen. Den har jeg aldrig set før. Så det var lidt spøjst. *rødmer*

Ja han må hjem og igang med akvarierne igen! - han havde snakket om nogle cichlider, når han fik energien til det igen.

Jeg vil lige følge op på denne tråd. Min lillebror Søren, som fik 2 nye lunger den 15.5.2010 døde i onsdags den 19.10. kl. 18.12, 36 år gammel. Den ene lunge var skrumpet ind, og der var næsten ingen funktion i den anden tilsidst.

Han fik et halvt år med et helt nyt liv fuld af energi. I december sidste år - helt præcist juleaften - var der en påbegyndende afstødning af lungerne og han blev indlagt til nærmere undersøgelse for type bakterie, behandling og medicin. Desværre fik lægen prikket hul på væskehinden omkring lungerne. Den ene lunge skrumpede med det samme (der kan så intet gøres), og den anden klappede. Han har lige siden der været inde og ude af hospital/plejehjem og blevet dårligere og dårligere. Den sidste lunge ville ikke fungere. Vi håbede dog, at han om ikke andet kunne få et liv, hvor han muligvis kunne stå og ellers i rullestol og så konstant ilt. Men sådan blev det ikke. Sidste weekend, søndag, blev han indlagt, havde det skidt. Mandag blev vi kontaktet, hvis vi ville sige farvel (familien bor delt rundt i danmark), så var det nu, for de regnede ikke med, han levede så mange dage endnu. Tirsdag til Rigshospitalet og fik set ham. Han sov, men kunne dog høre os, var lidt vågen ved noget af familiens besøg. Onsdag morgen igen kontaktet, at nu var det ved at være slut. Til Rigshospitalet igen, han døde samme dag. Jeg sad ved hans side, og mange af hans venner var til stede. Han var ret stædig, ville ikke give slip. Men sov så tilsidst helt stille ind. Jeg kunne erklære ham død 18.12. Suk 🙁

36 år gammel - han havde cystisk fibrose, så han nåede kun et halvt år med et nogenlunde normalt liv. Men heldigvis har han levet og prøvet meget i hans korte liv. Vi har altid vidst, at han nok ikke blev gammel. Men nu troede vi jo lige......

Måske havde de fået lungerne igang igen juleaften, og måske ikke. Men da lægen lavede den fejl, var der intet at gøre, der var det for sent. Sagen er sat igang og bliver kørt videre ved patientklagenævnet.

Søren har i mange år haft akvarier og terrarier, men måtte opgive tilsidst pga. hans sygdom. Men det og fiskeri var hans store lidenskab.

Æret være dit minde, Søren. Du er evigt savnet! R.I.P.
din storesøster

#19: Trist - Jeg føler med dig .

Puha............. Især fordi jeg ikke havde læst tråden før, så fik da en klump i halsen ved inlæg #19 🙁
Jeg føler også med dig. Suk altså...............🙁

tak brib og #21. Det er jo altid lidt sværere at acceptere, når det er en ung person. Og særligt fordi, han altid har haft et hårdt liv med sygdom og endelig kunne begynde at leve......

Har prøvet noglelunde det samme for 8 måneder siden døde min papfar vi var lige flyttet ind i nyt hus i mitjylland (flyttekasser ikke pakket ud ) og så i vinterferien var jeg hos mine fætre og vi gik så uyd og spillede fodbold (obs er 12 bare så i ikke lige tænker hvorfor rejser en 42 årig rundt sammen med papfar og mor 😉 ) vi spillede vel 1 time så bad min moster mig at komme op (hun ringede) jeg sagde hvorfor (hun skulle fortælle mig noget) jeg spurgte jamen hvorfor siger du det ikke bare i mobilen (hun svarer nej du er nødt til at komme herop) jeg går så op og ser at begge mine mostre sidder alene i stuen og ingen musik (meget usædvanligt) hvor min moster så fortæller at min papfar har fået en blodprop/hjertestop i lungerne mellem 10:42 og 11:00 han var lige kørt i børnehave med min ene søster den anden havde det skidt så hun blev hjemme han var også ude at gå med hundende om morgenen og han døde mens han var ved at skovle sne da han skulle sætte skovlen tilbage min moster spurgte så om jeg ville med til Vejle sygehus (hvor resten af familien ventede) og selvfølgelig ville jeg se ham en sidste gang inden han skulle brændes da min mor ikke havde kunne finde et arbejde måtte vi flytte væk fra den dejlige lille by Thyregod hed den væk fra den dejlige skole og mine kammerater :/ og så flyttede vi tilbage fik en lejlighed der hvor vi boede før og alt var ved det gamle bare uden papfar og jeg flyttede forresten tilbage på min gamle skole i min gamle klasse og det er altså bare virkelig sært at gøre det det er så her jeg står nu vi skulle også aflevere vores 2 dejlige hunde til et internat og begge vores katte vi var 9 nu er vi 4 + ret mange fisk 😀

R.I.P din bror søren på 36 og min papfar Ole på 42 2 børn og mig

Jeg får det helt skidt....må jeg have lov at spørge nu hvor du er så åben om denne tragiske historie om en ung mand på 35 år....røg han?

Det er en meget trist historie, og jeg føler med dig og din familie når jeg sidder og læser denne tråd.
Jeg syntes det er stærkt af dig at skrive om det herinde, selv om det gik som det gjore.

R.I.P Søren...36 år er ingen alder!!

NDR nej han røg ikke. Det har slet intet med det at gøre. Han havde en sygdom -cystisk fibrose, en sygdom i bugspyttekirtlen. Man er ikke i stand til at optage nærring fra maden. Denne sygdom nedbryder langsomt de indre organer, og lungerne er noget af det, der er værst udsat. Det er en sygdom der kræver meget medicinsk behandling, behandler med diverse apparater til at løsne slim, ofte indlæggelser til sprøjtekure + når det går knap så godt. Man bliver sjældent ret gammel med denne sygdom. Men det er en af de sygdomme, som der forskes mest i, og Danmark er langt fremme.
Han døde som følge af, at de ny-transplanterede lunger blev sat ud af kraft - den ene skrumpede og den anden klappede og mistede funktionen efter en lægelig fejl. Det kan ikke 100% udelukkes, at det ikke var kommet dertil alligevel, men det kunne også været blevet godt igen.

Jeg fortalte om det i første omgang, da Søren altid har været lidt af et "vidunderbarn" og overlevet mange gange, hvor længerne tvivlede. Og hans transplantation, der har de aldrig set nogen komme sig så hurtigt. Så det var bare ud over det normale. Og da det så gik galt, så synes jeg, at man skylder hans minde at fortælle om det.
Og så var han jo glad for fisk.............. 😉

#23 Det er altid trist, når nogen tæt på går bort. Og særligt når det er, de er i deres bedste alder.

Jeg føler med dig og jeres familie.
Det er godt nok for tidligt 🙁

#24: jeg tror ikke, der kan findes en rygende fibrosepatient.

#26: eftersom de "nye" fibrosepatienter kun har en middellevetid på omkring de 30 år, så skal man være glad, hvis man har et tåleligt liv derudover. De "gamle" fibrosepatienter levede sjældent længere end til puberteten.

I øvrigt fandt man for mere end 20 år siden den tilgrundliggende genmutation, hvorfor alle gravide nu tilbydes screening via en blodprøve. Ved planlæggelse af graviditet og kendte bærere i familien tilbydes screeningen før.
Mere end hver 3. dansker er faktisk anlægsbærer, og hvis begge forældre er bærere, er risikoen for et CF-barn 25%. Derfor tilbydes fosterdiagnostik, hvilket i nyere tid har medført et yderst drastisk fald i antallet af nye CF-patienter.

#28 faktisk er risikoen for at få et cf-barn 50%, hvis begge forældre er bærere. Er kun den ene bærer, så kan barnet kun selv blive bærer af genet.
Vores familie er lidt atypiske i og med, at vi faktisk alle er bærere. Normalt siger man, at ca. 50% er bærere. Vi har siden Søren blev født deltaget i forskellige undersøgelser, forskning, tv og i en bog - også i og med, at han har været lidt af et vidunder barn. Så vi har haft sygdommen på nært hold på mange måder.
Jeg mener den ældste cf-patient i danmark i dag er i 40'erne. Og det er også den ældste kendte herhjemme. De der får transplantationer tilbudt - er desværre stadig ikke mange, da de nærmest skal være døde først - de har selvfølgelig en mulighed for at få et længere liv i og med, at de nye organer skal i gennem samme nedbrydelsesproces med tilsvarende levetid ca. Men de ved præcis idag, hvorfra genet kommer. Så de er heldigvis nået langt i forskningen.

Søren kunne også have fået mange år mere, hvis ikke der var sket sådan med de nye lunger. Så det er trist, at det skulle sætte en stopper, når nu at det endelig var lykkedes at komme dertil med en transplantation.